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Enfermedades Raras en Colombia
Un desafío para el sistema de salud
¿Qué son? ●
Son enfermedades crónicas, graves y potencialmente mortales, con una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 personas. Requieren atención especializada, diagnóstico oportuno y coordinación entre múltiples actores.
0,02% de prevalencia
¿Por qué son importantes?
Diagnóstico temprano Diagnóstico temprano
Reduce complicaciones y hospitalizaciones.
Trabajo coordinado Trabajo coordinado
EPS, IPS, ADRES y entidades públicas actúan conjuntamente.
Tratamiento oportuno Tratamiento oportuno
Mejora calidad y expectativa de vida.
Impacto económico Impacto económico
La intervención temprana disminuye costos a largo plazo.
Enfermedades Prioritarias
Enfermedades con disminución de expectativa de vida y morbilidad
Ícono ADN Las enfermedades raras no son raras para quienes las viven. Son urgentes.
Ley 1392 de 2010
Reconoce las enfermedades huérfanas como un tema prioritario en salud pública y busca:
• Protección social a pacientes y cuidadores
• Diagnóstico y tratamiento oportunos
• Atención integral
• Garantía de acceso
Marco normativo de financiación:
Financiación por fuera de la UPC: Resolución 067 de 2025 (que unifica y actualiza la Resolución 205 de 2020 y la Resolución 586 de 2021) Giro directo de ADRES a centros de referencia: Decreto 2265 de 2017 Financiación de medicamentos huérfanos diagnosticados durante la vigencia del presupuesto máximo: Resolución 1139 de 2022
*Fuente: ¿Cómo funciona el sistema de salud en Colombia? — UNIR
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La información presentada en este material está basada en las siguientes fuentes de referencia: Brady RO et al. N Engl J Med. 1967;276:1163-7; Germain DP. Orphanet J Rare Dis. 2010;5:30; Wanner C et al. Clin Ther. 2007;29 Suppl A:S2-5 — Stirnemann et al. Int J Mol Sci 2017;18:441; Deegan PB & Cox TM. Drug Des Devel Ther 2012;6:81 — Kishnani et al. 2006, 2007; Pompe Registry 2015; Thurberg BL et al. Lab Investigations. 2006;86:1208-1220 — Wasserstein M et al. Mol Genet Metab. 2019;126(2):98-105; Geberhiwot T et al. Orphanet J Rare Dis. 2023;18(1):1-28 — ¿Cómo funciona el sistema de salud en Colombia? UNIR.
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